Η Στέλλα είναι η μητέρα του Μανώλη. Ο Μανώλης είναι αυτιστικός και, όπως μου είπε, της έμαθε τι είναι σημαντικό σε αυτή τη ζωή. Η ίδια είναι παντρεμένη με τον Νίκο, με τον οποίο είναι μαζί 26 χρόνια. Οι δυο τους, μαζί με την κόρη τους, την Αγγελική, έχουν βοηθήσει τον Μανώλη να αποκτήσει μια καθημερινότητα που αγαπά. Αυτή είναι η ιστορία του… Τώρα, ο Μανώλης είναι σούπερ. Είναι σε μία πάρα πολύ καλή κατάσταση, όμως αυτό έχει έρθει μετά από πολύ κόπο, αποδοχή και πάνω από όλα μετά από πολλή ηρεμία. Είναι σε ειδικό γυμνάσιο, όπου γίνεται πάρα πολύ καλή δουλειά. Έχουν ψυχολόγο, κοινωνική λειτουργό, έναν πολύ καλό διευθυντή… αλλά πάνω από όλα είναι με παιδιά της ηλικίας του. Του αρέσει η επικοινωνία, του αρέσουν οι παρέες -άσχετα αν πολλές φορές δεν ταιριάζει μέσα σε αυτές.
Ο Μανώλης γεννήθηκε 4.400, όμορφος, ξανθός σαν το μπαρμπουνάκι, αστέρι! Μεγάλωνε καλά. Εγώ ήμουν μαζί του έναν χρόνο στο σπίτι. Μετά τους 13-14 μήνες, ενώ έλεγε 4-5 λέξεις, ξαφνικά άρχισε να χάνεται στον κόσμο του. Του μιλούσες και δεν σου απαντούσε, κοιτούσε σε ένα σημείο, έπαιρνε τα παιχνίδια του και τα έβαζε το ένα πίσω από το άλλο, άναβε την τηλεόραση και κολλούσε πολύ στις διαφημίσεις. Χοροπηδούσε πάνω στο κρεβάτι, γύριζε γύρω-γύρω. Τελικά, χαθήκαν και αυτές οι 4-5 λέξεις που έλεγε…
Μετά άρχισαν οι κραυγές… Εγώ τότε ξεκίνησα να ψυλλιάζομαι ότι ίσως να βρίσκεται στο φάσμα, από την εμπειρία μου ως νοσηλεύτρια στην Παιδιατρική. Επίσης, έβλεπα και κοινά στοιχεία με την ξαδέρφη μου, η οποία επίσης ήταν αυτιστική. Σκεφτόμουν να περιμένω να φτάσει δύο ετών και μετά να δούμε πώς θα προχωρήσουμε, να απευθυνθώ σε παιδοαναπτυξιολόγο. Κάποια στιγμή, έψαξα τα πρώιμα συμπτώματα του αυτισμού και ήταν λες και έβλεπα τον Μανώλη. Από εκεί και πέρα ξεκίνησαν οι επισκέψεις σε παιδοψυχιάτρους, παιδοαναπτυξιολόγους, παιδονευρολόγους, κάναμε όλο τον οργανικό έλεγχο, μαγνητικές, εγκεφαλογραφήματα, τα πάντα. Μετά ξεκινήσαμε τις θεραπείες.
Ο Μανώλης δεν έμεινε ούτε μία μέρα αδούλευτος. Ξεκινήσαμε με ψυχολόγο και ειδική παιδαγωγό. Μετά συνεχίσαμε με ψυχοκινητική, θεραπευτική ιππασία, θεραπευτική κολύμβηση, λογοθεραπεία και εργοθεραπεία -η οποία υπήρξε καταλύτης για τη θεραπεία του Μανώλη, τον βοήθησε απίστευτα.
Είχε λόγο, αλλά δεν ήταν επικοινωνιακός, ακούγαμε μόνο την ηχολαλία του -έλεγε τα ίδια συνεχώς. Υπήρχε επίσης αυτοτραυματισμός, ο οποίος συνεχίζεται και σήμερα. Είναι έντονα αυτοτραυματικός. Χτυπά το κεφάλι του στον τοίχο και στο πάτωμα, δαγκώνεται…
Πήγε σε ιδιωτικό νηπιαγωγείο με ιδιωτική παράλληλη στήριξη, όπου επίσης ήταν λίγο επιθετικός. Υπήρχε δυσκολία με τους υπόλοιπους μαθητές. Ενώ διάβαζε και αναγνώριζε τα γράμματα, δεν ήταν καθόλου επικοινωνιακός. Ήταν σαν να παπαγάλιζε. Κι ενώ τον παρακολουθούσαν συνεχώς ειδικοί, δεν υπήρχε καμία εξέλιξη.
Μέχρι που κάποια παιδοψυχίατρος μάς είπε ότι το παιδί είναι γεμάτο αισθητηριακά θέματα. Για να σου δώσω να καταλάβεις, φαντάσου. όταν περπατάς. να μη νιώθεις το βάδισμά σου ή, όταν κάθεσαι, να μην το αντιλαμβάνεσαι.
Επίσης, κάποιοι αυτιστικοί δεν ανέχονται το άγγιγμα -ο Μανώλης έχει μακριά μαλλιά γιατί δεν θέλει να τον κουρεύουν ή να του αγγίζουν τα μαλλιά, καθόλου. Άλλα παιδιά νιώθουν το άγγιγμα σαν πόνο, άλλα δεν το νιώθουν καθόλου και θέλουν περισσότερη πίεση.
Η παιδοψυχίατρος, λοιπόν, μας είπε πως ο Μανώλης πρέπει να δουλέψει στην αισθητηριακή ολοκλήρωση. Επί τέσσερα χρόνια δουλεύαμε αυστηρά πάνω σε αυτό -συν τις άλλες θεραπείες. Έτσι, σιγά-σιγά, άρχιζε και άνοιγε η επικοινωνία και στο σχολείο.
Όλο αυτό ξεκίνησε το 2009, με την αρχή της κρίσης και κάθε θεραπευτής ήθελε τουλάχιστον 30 ευρώ την ώρα. Ο Μανώλης μπορεί να είχε κάθε μέρα ραντεβού. Φυσικά και μας απασχόλησε το οικονομικό και αν θα τα βγάλουμε πέρα. Αλλά, όταν βλέπεις το παιδί σου να κλαίει, να φωνάζει και δεν μπορείς να το βοηθήσεις, δεν ξέρεις τι να κάνεις, πιο πολύ σε απασχολεί το μέλλον. Τι θα γίνει ο Μανώλης, αν εγώ πάθω κάτι.
Ο Μανώλης αυτοτραυματιζόταν, δαγκωνόταν άσχημα, χτυπούσε το κεφάλι του, όταν τον έπιαναν τα νεύρα του καθόταν κάτω και χτυπιόταν, δεν ξέραμε τι ήθελε, ούρλιαζε… Να βλέπεις το παιδί σου να πονάει… να πεινάει…
Είναι βασικό, η κοινωνία να βοηθήσει, εκτός από τα παιδιά, τους γονείς. Να βοηθήσει τους φροντιστές. Και όχι μόνο τον γονιό, αλλά τον παππού, τη γιαγιά και όποιον άλλο έχει αναλάβει τη φροντίδα τους. Φαντάσου ότι, ο μπαμπάς του Μανώλη κάθε μέρα τον διαβάζει και τα Σάββατα και τις Κυριακές. Ο Μάνος έχει φτάσει σε ένα πολύ καλό μαθησιακό επίπεδο και αυτό οφείλεται στον μπαμπά του. Πρέπει να είσαι εκεί 24 ώρες το 24ωρο, 365 ημέρες τον χρόνο, δεν έχεις χρόνο για τίποτα. Χρειάζεσαι όση περισσότερη βοήθεια γίνεται.
Η αρχή της καραντίνας πρέπει να σου πω ήταν κάτι αβάσταχτο, διότι ο Μανώλης δεν πήγαινε ακόμη στο ειδικό σχολείο. Έχασε ξαφνικά τους φίλους του και τα πάντα έκλεισαν. Ήταν τεράστιο πρόβλημα για μας που είμαστε συνήθως στον δρόμο. Θα πάμε σε καφετέρια, θα πάμε σινεμά, στο εστιατόριο…
Και εκεί ξεκίνησε το μαρτύριο. Φαντάσου πως έμενε άυπνος 22 ώρες με ακαθισία. 22 ώρες να περπατά πάνω κάτω άυπνος. Εγώ να μην μπορώ να πάρω άδεια από τη δουλειά, γιατί δεν έδιναν άδεια στους υγειονομικούς τότε, και ο Νίκος να μην μπορεί να σταματήσει από τη δουλειά του.
Μένουμε σε πολυκατοικία και ο Μάνος στις 3 το βράδυ ούρλιαζε. Κι εμείς ανησυχούσαμε πως θα ξυπνήσουμε τους γείτονες. Βλέπαμε τον Μάνο να δαγκώνεται, να αυτοτραυματίζεται, να χτυπάει το κεφάλι του και όλα αυτά γιατί; Γιατί χάλασε η ρουτίνα του.
Η ρουτίνα του ήταν: σχολείο, επιστροφή και φαγητό, διάβασμα, μαθήματα και μετά σινεμά. Την επόμενη μέρα: σχολείο, επιστροφή και φαγητό, διάβασμα, μαθήματα και μετά εστιατόριο. Αυτά όλα κόπηκαν και ο Μανώλης βρέθηκε σε ένα σπίτι, 24 ώρες το 24ωρο και απλά να χτυπιέται. Από το πρωί μέχρι το άλλο πρωί. Σου μιλάω ειλικρινά. Και να μην μπορούμε να βγούμε και έξω. Και για αυτό, ευγνωμονώ την Άδα Σταματοπούλου που πίεσε λίγο και άφησαν τους αυτιστικούς να βγαίνουν ελεύθερα. Αλλά και πάλι, βγαίναμε και δεν ξέραμε πού να πάμε. Κάναμε βέβαια κάποια προγράμματα μέσα στο σπίτι, αλλά ήταν πολύ δύσκολα. Από τις πιο δύσκολες περιόδους που περάσαμε με τον Μανώλη. Και η Αγγελική, η κόρη μου, να έχει άπεριο διάβασμα -φέτος δίνει Πανελλήνιες. Οπότε, καταλαβαίνεις τι γινόταν εδώ σε 65 τ.μ. σπίτι και με αυτά τα ωράρια.
Οι αυτιστικοί δεν είναι κλώνοι. Υπάρχουν κοινά χαρακτηριστικά, αλλά σε κάθε αυτιστικό πρέπει να μπαίνει μία εξατομικευμένη θεραπεία. Και αυτό πώς γίνεται; Παρακολουθώντας τον αυτιστικό και πάνω από όλα σεβόμενος τον χρόνο που σου δίνει και τις επιθυμίες του.
Ο Μανώλης είναι αυτή τη στιγμή χαρούμενος. Κάνει πράγματα που δεν του αρέσουν, όπως είναι τα μαθήματα του σχολείου, που τα κάνει λίγο ζορισμένος, όμως, κάνει και πράγματα που του αρέσουν -όπως είναι οι βόλτες, η κοινωνική συναναστροφή, το σινεμά, το εστιατόριο. Για τον Μανώλη κίνητρο και ενισχυτής είναι οι βόλτες, είναι το έξω, το περπάτημα. Είναι κάτι που τον ηρεμεί απίστευτα.
Το παν είναι να βρεις ποιος είναι ο ενισχυτής του κάθε αυτιστικού, αυτό που θα τον παρακινήσει να κάνει πράγματα. Για εμάς, ενισχυτής είναι το σινεμά, το βιβλιοπωλείο, το εστιατόριο, μία καφετέρια, η θάλασσα, μια βόλτα, η επίσκεψη σε ένα σπίτι φίλου. Για κάποια άλλα παιδιά ο ενισχυτής μπορεί να είναι κάτι άλλο. Οι ενισχυτές μπορεί να αλλάζουν ανά εποχή. Κάποια στιγμή, πέρασε μια φάση όπου του άρεσε να καταστρέφει βιντεοκασέτες. Τον ηρεμούσε.
Πρέπει να είσαι δίπλα στο παιδί και να σέβεσαι τον χρόνο του. Φαντάσου ότι μας πήρε 10 χρόνια για να κάτσει στο τραπέζι για να φάει. Μπορεί να πάρει άλλα 10 χρόνια να αποκτήσει μία άλλη συνήθεια, αλλά θα τον περιμένω, θα κάνω υπομονή. Βέβαια είμαστε και αυστηροί, αλλά, κυρίως, ενισχύουμε το θετικό. Κάνει κάτι καλό και τον επιβραβεύουμε, λέμε «Μπράβο! Το κατάφερες! Πολύ καλή συμπεριφορά».
Τώρα στα λέω ωραία και εύκολα, αλλά, πίστεψέ με, έχουμε και εμείς εντάσεις μέσα στην οικογένεια. Φαντάσου ότι ο Μανώλης ηχολαλεί συνέχεια. Από το πρωί που θα ξυπνήσει μέχρι την ώρα που θα κοιμηθεί, ακούς τις ίδιες φράσεις -τις οποίες έχει πάρει από παιδικές ταινίες που του αρέσουν.
Ο Μάνος θα σηκωθεί το πρωί, θα πιει το φάρμακό του και θα φάει πρωινό. Ο μπαμπάς τού ετοιμάζει κάθε μέρα ένα αγγουράκι, ένα καροτάκι, μία φέτα τυρί και πατατάκια sticks. Στις 10, ενώ είναι σχολείο, θα φάει κουλούρι Θεσσαλονίκης.
Το μεσημέρι απαραίτητες είναι οι πατάτες. Μία περίοδο φαντάσου έτρωγε μόνο πατάτες και μπισκότα Μιράντα, τίποτα άλλο. Τώρα μαζί με τις πατάτες, τις οποίες πλέον τις βάζω στον φούρνο, γιατί δεν μπορεί να τρώει κάθε μέρα τηγανητά, θα φάει κοτόπουλο ή άλλο κρέας. Πλέον, έχουν μπει στη διατροφή του πολλά λαχανικά και φρούτα, ευτυχώς. Βέβαια, έχουμε μία αδυναμία στα αναψυκτικά, γιατί λόγω του ανθρακικού συνδέονται με το αισθητηριακό, αλλά προσπαθούμε να τα μειώσουμε. Το απόγευμα θα φάμε πάλι φρούτα και μετά λαχανικά και ψωμάκι… Ο Μανώλης έχει λίγα κιλάκια παραπάνω από όσο πρέπει, δεν είναι πολύ αδύνατος, έχει λίγη κοιλίτσα. Κάθε μέρα όμως περπατάει μία ώρα τουλάχιστον.
Το βράδυ θα κάνει ένα ντους οπωσδήποτε και στις 10 πρέπει να είναι στο κρεβάτι. Θέλει σίγουρα να διαβάσουμε κάτι και μετά θα κοιμηθεί. Το πρωί στις 6-6:30 έχει σηκωθεί από μόνος του. Από το βράδυ, θέλει να ξέρει τι πρόγραμμα θα έχει την άλλη μέρα. Με αυτόν τον τρόπο, φεύγει το μισό του άγχος, γιατί ο Μανώλης είναι ένα παιδί με πάρα πολύ άγχος, θέλει να ξέρει τι έρχεται. Όταν κάτι αλλάζει στενοχωριέται και εσύ πρέπει να είσαι έτοιμος να του το αλλάξεις με κάτι άλλο, που θα του φέρει όμως και πάλι χαρά.
Δεν θέλει τηλεόραση μέσα στο σπίτι. Η τηλεόραση ανοίγει ελάχιστα κάθε απόγευμα, για μία ώρα, με δική του άδεια. Η μουσική του αρέσει και έχει πολύ ωραία φωνή. Κάτι που τον βοήθησε να μιλήσει ήταν το πρόγραμμα KIDePEDIA, ενώ η Φρουτοπία, τον βοήθησε να διαβάζει. Και αυτά λειτούργησαν τότε σαν ενισχυτές.
Θα σηκωθεί το πρωί και θα ντυθεί μόνος του. Στην τουαλέτα πηγαίνει μόνος του εννοείται, απλά δεν είναι τόσο καθαρός και πρέπει να έχεις τον νου σου, για αυτό κάνει και κάθε βράδυ μπάνιο. Μπάνιο κάνει μόνος του, απλά, επειδή έχει και εκείνη την αφάνα, πρέπει λίγο να τον ξεπλύνεις.
Είναι αυτόνομος. Θα κάνει και ένα τοστάκι, λίγο άτσαλα βέβαια. Ο Μάνος, με τα αισθητηριακά θέματα που έχει, δεν μπορεί να πιάσει κάποιες υφές, όπως το νάιλον που περιτυλίγεται το ψωμί του τοστ. Αλλά θα με βοηθήσει σε κάποιες δουλειές στο σπίτι -να καθαρίσουμε πατάτες για παράδειγμα. Ξεκινά σιγά-σιγά να μαθαίνει να κάνει πράγματα μόνος του.
Οι ισορροπίες είναι ακόμη λίγο περίεργες, πρέπει να τις κρατάμε, να είμαστε λίγο προσεκτικοί. Να μη χαλάνε οι ρουτίνες, να είμαστε ήρεμοι. Αν μαλώνουμε με τον Νίκο φροντίζουμε να βρίσκουμε τρόπους να ηρεμούμε, ώστε να έχουμε ένα ήσυχο περιβάλλον και να προλαβαίνουμε τις εντάσεις.
Και εγώ πήγα σε ψυχολόγο και είναι σημαντικό να πούμε ότι, αν δεν τα καταφέρνουμε μόνοι μας, να παλέψουμε με τους δαίμονές μας, καλό είναι να ζητήσουμε βοήθεια. Δεν πρέπει κανείς να τα περνάει όλα αυτά μόνος του.
Είναι δύσκολη η δουλειά μου και έχει περίεργα ωράρια, αλλά κάνω πολλά απογευματινά. Έτσι, λοιπόν, το καλοκαίρι που ο Μάνος δεν έχει σχολείο, κάνω απογευματινά, για να είμαι το πρωί στο σπίτι μαζί του. Εγώ ήμουν τυχερή, γιατί με βοήθησαν η οικογένεια και οι φίλοι. Ειδικά η κόρη μου, η Αγγελική, με τη σημαντική της βοήθεια και τη συνεχή της στήριξη προς τον αδερφό της και σε εμάς έχει λειτουργήσει σχεδόν σαν μια in house θεραπεύτρια. Είναι καταπληκτική.
Για πολύ καιρό δεν δεχόμασταν το επίδομα, γιατί δεν θέλαμε να δεχτούμε πως ο Μανώλης παίρνει επίδομα αναπηρίας. Αλλά αυτό είναι χαζό. Πρέπει να το δεχτείς. Ευτυχώς ένας φίλος μου άνοιξε τα μάτια και με προέτρεψε να το πάρω. Μου είπε «Θα πέσεις κάτω από την κούραση». Δούλευα συνεχόμενα και, όταν ήμουν σπίτι, δεν μπορούσα να σηκωθώ από τον καναπέ. Ήμουν εξουθενωμένη, με αποτέλεσμα να μη δουλεύω καθόλου με το παιδί.
Μπορεί, λοιπόν, να δίνεις τον μήνα 30.000 ευρώ σε θεραπείες για το παιδί, αν, όμως, δεν δουλεύεις εσύ ο ίδιος μαζί του κάθε μέρα, δεν θα καταφέρεις τίποτα. Το παιδί θέλει ουσιαστική παρουσία του γονιού στο σπίτι. Να κάνετε μαζί καθημερινές δουλειές που λειτουργούν σαν θεραπευτική παρέμβαση, που θα του είναι χρήσιμες στη ζωή του.
Με τον Νίκο, τον σύζυγό μου, τον Νίκο, είμαστε μαζί από το Λύκειο. Συνολικά 26 χρόνια. Η δουλειά μου σαν νοσηλεύτρια είναι δύσκολη, νυχτερινά και απογευματινά ωράρια, Σαββατοκύριακα μέσα… Φυσικά και υπάρχει τριβή στο ζευγάρι. Είναι η κούραση, είναι η αϋπνία, είναι το παιδί με αυτισμό που ηχολαλεί όλη την ημέρα στο σπίτι. Πρόσφατα, ο Μανώλης άρχισε να δαγκώνει τα χέρια του και χτυπούσε το κεφάλι του και δεν ξέραμε τι έγινε. Και με τα πολλά, καταλάβαμε πως μάλλον είχε ημικρανία, αλλά μέχρι να καταλάβουμε τι συνέβαινε και να του δώσουμε παυσίπονο για να περάσει το κεφάλι του, δεν μπορούσες να πιστέψεις αυτό που έβλεπες. Ένα παιδί να χτυπά τις πόρτες, να δαγκώνει τα χέρια του, να χτυπά το κεφάλι του και να ουρλιάζει. Και τώρα πια ο Μανώλης είναι άνδρας, είναι 14 ετών και έχει τρομερή δύναμη. Προχθές πήγαμε να του κάνουμε εξετάσεις αίματος και τον κρατούσαν 6 άτομα, είχε τόση πολλή δύναμη.
Εγώ θέλω αύριο το πρωί ο Μανώλης να είναι καλά. Να μπορεί να εξυπηρετηθεί μόνος του, να μπορεί να έχει μία δουλειά. Όμως δεν θα άλλαζα τίποτα από το παρελθόν, ούτε ένα λεπτό. Για μένα, όλο αυτό που έχουμε περάσει και περνάμε ακόμη, είναι ο μεγαλύτερος δάσκαλος. Νόμιζα παλαιότερα ότι είχα προβλήματα και έκλαιγα και μετά συνειδητοποίησα ότι δεν είναι αυτά προβλήματα, υπάρχουν πολύ πιο σοβαρά. Ο Μανώλης μου έμαθε να επικεντρώνομαι στα ουσιαστικά. Για αυτό δεν θα άλλαζα τίποτα από αυτά που έχω περάσει.
Έχουμε σκεφτεί με τον Νίκο, ίσως σε συνεργασία και με κάποιους άλλους γονείς, να ανοίξουμε μια επιχείρηση στον Μανώλη, αλλά δεν ξέρω ακόμα τι ακριβώς θα είναι. Το μέλλον του Μανώλη είναι κάτι που ανέκαθεν με προβλημάτιζε και με προβληματίζει, όμως δεν μπορώ να κοιτάζω τόσο μακροπρόθεσμα -τουλάχιστον όχι ακόμα. Κοιτάζω το σήμερα. Θέλω σήμερα να είναι καλά ο Μανώλης και θέλω σήμερα να περάσει μια καλή μέρα. Θέλω σήμερα ο Μάνος να μάθει και κάτι παραπάνω. Θέλω να είναι χαρούμενος.
πηγή: bovary.gr
