Πολλοί από τους ανθρώπους με κυστική ίνωση που είναι σε σοβαρή κατάσταση και χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονα βγαίνουν εκτός λίστας μεταμοσχέσεων.
Τίθεται θέμα ζωής και θανάτου συγκεκριμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση και οι ευθύνες του Υπουργού Υγείας, Κύριου Ανδρέα Ξάνθου είναι πολύ σοβαρές. Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση καταλήγει από αναπνευστική ανεπάρκεια. Η μοναδική δυνατότητα επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Στη χώρα μας δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και η συντριπτική πλειοψηφία των μεταμοσχεύσεων πραγματοποιούνται στην Αυστρία από το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH της Βιέννης.
‘’Σύμφωνα με τη χθεσινή τελευταία ενημέρωση (2/2/2016) του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) από τους ιατρούς στην Αυστρία, επιβεβαιώθηκε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ήδη αναμένουν σε σοβαρή κατάσταση μεταμόσχευση πνεύμονα βγαίνουν εκτός λίστας. Επίσης, αυτό αφορά και ασθενείς άλλης πάθησης που επίσης μεταμοσχεύονται στο ίδιο κέντρο. Ταυτόχρονα, δεν θα μπορούν να μπουν στη λίστα και οι ασθενείς που έχουν ήδη πραγματοποιήσει προμεταμοσχευτικό έλεγχο. ‘’ Αναλυτικότερα , η Αυστρία είχε εκφράσει τη δυσφορία της τόσο σχετικά με την έλλειψη δοτών, ραφειοκρατικών διαδικασιών αλλά και οικονομικών εκκρεμοτήτων. Γι’ αυτό το λόγο και ο Σύλλογος ενημέρωσε συνεργάτη του Υπουργού Υγείας σε συνάντησή τους τον περασμένο Νοέμβριο και μάλιστα απεύθυνε κάλεσμα στον Υπουργό ή σε εκπρόσωπό του για συμμετοχή στην Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση όπου δόθηκε μεγάλη έμφαση στο θέμα των μεταμοσχεύσεων.
Έγινε ξεχωριστή δηλαδή συνάντηση για το θέμα επίλυσης των μεταμοσχεύσεων μεταξύ: των θεραπόντων ιατρών, της συντονίστριας και της Διοικήτριας του Σισμανόγλειου νοσοκομείου, της ομάδας της Καρδιοχειρουργικής Κλινικής του Παπανικολάου Θεσσαλονίκης καθώς και του Προέδρου του ΕΟΜ και της συντονίστριας μεταμοσχεύσεων του ΕΟΜ. Δυστυχώς δεν παρευρέθηκε κανένας από πλευράς Υπουργείου με αποτέλεσμα τα προβλήματα να οξύνονται. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι μεταμοσχεύσεις στην Αυστρία γίνονταν από μεμονωμένες προσπάθειες έως και το 2013, χωρίς καμία οργάνωση και ενημέρωση.
To 2013 ο Δημήτρης Κοντοπίδης, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, επισκέφτηκε για πρώτη φορά το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης ως επίσημος φορέας. Την επόμενη χρονιά με έξοδα του Συλλόγου πραγματοποιήθηκε επίσκεψη της νέας πνευμονολόγου της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης μαζί με την γραμματέα-συντονίστρια με σκοπό την καλύτερη οργάνωση και συντονισμό των ραντεβού. Το αποτέλεσμα ήταν, εκτός από την συγχαρητήρια επιστολή των Αυστριακών, η μετέπειτα άψογη οργάνωση των διαδικασιών των μεταμοσχεύσεων.
Έτσι οι 3 προ-μεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 έγιναν 10 το 2014 και οι 3 μεταμοσχεύσεις έγιναν 5 αντίστοιχα, όλες στο AKH της Βιέννης. Όμως η μη διάθεση μοσχευμάτων πνευμόνων από πλευράς της χώρας μας προς την Αυστρία, υπήρξε αφορμή για την παραλίγο διακοπή της συνεργασίας μας με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης το καλοκαίρι του 2015. Με έγκαιρη παρέμβαση του νέου Πρόεδρου του ΕΟΜ κ. Ανδρέα Καραμπίνη, αλλά και με τις συνεχείς παρεμβάσεις και ενημερώσεις του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε όλους τους αρμόδιους φορείς με τους οποίους ο Σύλλογος συνεχίζει να είναι σε άμεση επικοινωνία και συνεργασία, αποφεύχθηκε επιτυχώς το ενδεχόμενο διακοπής της συνεργασίας. Ραγδαία επιδείνωση των σχέσεων με Αυστρία Ενημερώσαμε τον ΕΟΜ και τον ΕΟΠΥΥ για ραγδαία επιδείνωση των σχέσεων με την Αυστρία και πληροφορίες για επικείμενη διακοπή μεταμοσχεύσεων, γεγονός το οποίο παρατηρήθηκε τον τελευταίο μήνα. Μέχρι και σήμερα ο Σύλλογος βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με τον ΕΟΜ και τον ΕΟΠΥΥ, όπου παρακολουθούμε την άμεση κινητοποίηση και ευαισθητοποίησης επί του θέματος τόσο των Προέδρων αλλά και των αρμόδιων τμημάτων για την επίλυση του προβλήματος. Στα πλαίσια της ενημέρωσης και αγωνίας, προσπαθήσαμε εκ νέου να ενημερώσουμε και τον Υπουργό Υγείας σε ραντεβού που μας δέχτηκε ύστερα από 3 μήνες (!!) η ίδια συνεργάτης του, η οποία είχε ενημερωθεί και για την Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης. Παρά το κρίσιμο της κατάστασης, επέδειξε προκλητική αδιαφορία και έλλειψη ενημέρωσης επί των θεμάτων, παρά την έλευση τόσων μηνών και την κρισιμότητα των θεμάτων μας. Τονίζεται μάλιστα ότι στο ραντεβού οι 2 από τους 3 ασθενείς-εκπρόσωπους των ασθενών του Συλλόγου βρίσκονταν στη μέση της νοσοκομειακής ενδοφλέβειας θεραπείας τους, ακριβώς για να ενημερώσουν για το επείγον της κατάστασης και της ανάγκης για άμεση παρέμβαση.
Μέχρι και σήμερα δεν έχουμε απολύτως καμία ανταπόκριση! Κάναμε έκκληση στην αρχή της εβδομάδας προς κάθε αρμόδιο φορέα, ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ, αποστέλλοντας επιστολή και στις αρμόδιες Πρεσβείες σε περίπτωση που υπάρχει χρόνος παρέμβασης και ανάκλησης της κατάστασης. Αδυνατούμε να κατανοήσουμε την έλλειψη οποιασδήποτε ενημέρωσης από πλευράς Υπουργείου Υγείας, αφού ως ασθενείς οι εκπρόσωποι του Συλλόγου όχι μόνον κάνουν το μέγιστο δυνατό, με προσωπικό χρόνο εθελοντικής προσφοράς, επιβαρύνοντας την υγεία τους για την άμεση οργανωμένη και συντεταγμένη πληροφόρησή, αλλά και καταβάλλουν κάθε δυνατή συνεισφορά τους στην επίλυση των τόσο σημαντικών θεμάτων. ” Επισημαίνουμε ότι τίθεται θέμα ζωής και θανάτου συγκεκριμένων ασθενών και είναι αποκλειστική ευθύνη του Υπουργού Υγείας. Ζητάμε την άμεση διευθέτησή του κάνοντας ταυτόχρονα έκκληση σε κάθε αρμόδιο φορέα που μπορεί να παρέμβει!” τονίζουν οι ασθενείς του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.).
(πληροφορίες από life2day.gr)
